Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Долгое время гемофилия считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся по материнской линии мальчикам. Однако в последнее время до 30% случаев гемофилии встречаются в семьях, где не было никакой предрасположенности к этому заболеванию.
В России, после принятия программы «7 нозологий» лечение гемофилии проводится в соответствии с международными стандартами и позволяет не просто снизить выраженность заболевания, но и проводить профилактическое лечение. Продолжительность жизни пациентов сравнима со здоровыми людьми, они ведут обычный образ жизни, работают, заводят семьи, активно участвуют в общественной жизни.
В настоящий момент одной из главных проблем пациентов старше 18 лет, стало заражение пациентов гепатитом C. По данным врачей до 95% больных получавших лечение до 2005 года страдают этим заболеванием.
Юрий Жулев, Президент Всероссийского общества гемофилии: «К сожалению мое поколение и поколение старше меня долгое время не получало должного по качеству лечения. В результате чего мы все инфицированы гепатитом C. Это расплата за выбор – или умереть без препаратов крови или получить риск инфицирования. Все больше и больше больных гемофилией умирают от гепатита C.
Сегодня в нашей стране рождение ребенка с гемофилией – не приговор. Продолжительность жизни не отличается от здорового населения. Наша совместная с Останкино акция – это способ подчеркнуть достижения России в области лечениям гемофилии и привлечь внимание к актуальным проблемам нашего сообщества.
Мы очень надеемся, что гепатит С тоже не станет приговором для наших пациентов. Это ужасно побороть одно заболевание и получить другое, связанное с лечением основного заболевания».